산정특례 본인부담 12월부터 7%, 희귀·중증난치 136만 명 달라지는 점과 등록·재등록 방법

희귀질환·중증난치질환 산정특례 본인부담률이 12월부터 10%에서 7%로 내려갑니다. 대상은 약 136만 명입니다.

여기서 말하는 본인부담률은 건강보험이 적용되는 급여 진료비에 붙는 비율입니다. 대상은 산정특례에 등록한 희귀질환 1,389개·중증난치질환 234개 환자이며, 보건복지부가 2026년 9월 8일 제15차 건강보험정책심의위원회에서 의결한 내용입니다. 12월 중 정확한 시작 날짜는 아직 발표되지 않았습니다.

복지부는 2028년에는 5%까지 더 낮출 계획입니다. 5년마다 하는 재등록 때 따로 검사 결과를 내야 했던 312개 질환은 검사 결과 없이도 재등록할 수 있도록 기준을 단계적으로 고치고 있습니다.

이 글에서는 질환별 본인부담률, 12월부터 달라지는 점, 등록·재등록 방법, 실제로 얼마가 줄어드는지를 정리해 드리겠습니다.

※ 2026년 10월 18일 기준입니다. 12월 7%는 2026년 9월 8일 건강보험정책심의위원회에서 의결한 혁신방안에 담긴 내용이며 정확한 시작 날짜는 아직 발표되지 않았습니다. 2028년 5%는 계획 단계라 일정·방식이 달라질 수 있습니다.

산정특례 안내 👆

산정특례가 뭐고, 질환별로 얼마 내나

산정특례는 진료비 부담이 큰 질환으로 등록한 환자가 그 질환으로 입원·외래 진료를 받을 때 본인부담률을 낮춰 주는 건강보험 제도입니다. 질병관리청 희귀질환 헬프라인 안내 기준으로, 희귀질환자는 본인부담률이 입원 20%에서 10%로, 외래는 30%에서 60% 사이이던 비율이 10%로 줄어듭니다.

보건복지부 고시 「본인일부부담금 산정특례에 관한 기준」(제2026-162호, 2026년 7월 31일 시행)은 중증질환자는 요양급여비용총액의 100분의 5, 희귀·중증난치질환자는 100분의 10(또는 고시 별표 산식으로 계산한 금액)을 내고, 결핵·잠복결핵감염자는 본인부담 제외 대상으로 정합니다.

📌 산정특례 질환군별 본인부담률

구분	현행	12월부터
희귀질환(1,389개)	10%	7%
중증난치질환(234개)	10%	7%
암 등 중증질환	5%	이번 발표에 없음
결핵·잠복결핵감염	본인부담 제외	이번 발표에 없음

※ 현행 비율은 2026년 7월 31일 시행 고시 기준, 암 5%는 국민건강보험공단 2022년 11월 웹진 표 기준입니다. 12월 비율은 2026년 9월 8일 건강보험정책심의위원회 의결 기준입니다. 중증화상 등 다른 산정특례 질환은 이 표에서 다루지 않습니다.

12월부터 달라지는 것, 단계별로

2026년 1월 5일 정부는 「희귀·중증난치질환 지원 강화방안」을 발표하며 본인부담률을 현행 10%에서 최대 5% 수준까지 단계적으로 낮추는 방안을 추진하겠다고 했습니다. 9월 8일 건강보험정책심의위원회는 12월 7%와 2028년 5%를 담은 「건강보험 보장 1단계 혁신방안」을 의결했습니다.

📌 희귀·중증난치질환 본인부담률 인하 단계

시기	본인부담률	단계
현재(2026.10.18)	10%	시행 중
2026년 12월부터	7%	9.8 발표, 시작일 미공개
2028년(상반기)	5%	계획

※ 2026년 9월 8일 보건복지부 브리핑은 "2028년에 5%"로, 같은 날 발표 내용을 다룬 의학 전문 매체들은 "2028년 상반기"로 적었습니다.

이번 「건강보험 보장 1단계 혁신방안」 전체로는 중증·희귀난치질환자 등 약 197만 명에게 연간 최대 8,000억 원의 건강보험 급여를 지원할 계획입니다.

복지부 브리핑 기준으로 이 단계적 인하(12월 7%, 2028년 5%)에 따라 136만 명의 평균 본인부담액은 연 36만 원 줄어듭니다. 12월 7% 단계만의 감소액은 별도로 나오지 않았습니다. 복지부 예상치로는 1인당 연평균 본인부담 의료비가 2025년 약 75만 원 → 2027년 53만 원 → 2028년 39만 원으로 내려갑니다.

등록·재등록 신청 방법

산정특례는 등록 신청을 해야 적용됩니다. 고시 제7조와 공단 웹진, 질병관리청 헬프라인 안내를 모은 순서는 아래와 같습니다.

1. 질환 확인 : 내 병이 지정 희귀질환인지 질병관리청 희귀질환 헬프라인의 '희귀질환정보'에서 찾아봅니다.
2. 신청서 발급 : 담당 의사에게 '건강보험 산정특례 등록신청서'를 받습니다(공단 2023년 6월 웹진 안내 기준).
3. 제출 : 신청서를 공단 또는 요양기관(병원)에 냅니다. 공단 2023년 6월 웹진 안내 기준으로 가까운 공단에 팩스·우편·방문 등으로 낼 수 있고, 2022년 11월 웹진 안내 기준으로 의료기관이 신청을 대행할 수도 있습니다.
4. 적용 시작 : 진단확진일로부터 30일 이내에 신청하면 확진일부터 소급 적용, 30일이 지나면 신청일부터 적용합니다. 신청일은 신청서가 공단에 제출된 날입니다.
5. 재등록 : 공단 2023년 6월 웹진 안내 기준으로 특례 기간은 최대 5년(결핵은 치료 종결 시까지)이고 재등록 신청으로 기간을 연장할 수 있습니다. 고시 제8조는 특례 종료 때 등록한 희귀·중증난치질환이 계속되고 치료 중이면 재등록을 신청할 수 있다고 정합니다. 신청 시기는 공단에 물어보세요.

📌 재등록 간소화 단계 (312개 질환·약 34만 명)

시기	질환 수	대상 인원
2026년 1월(샤르코-마리-투스 등)	9개	1만 7,000명
2026년 9월부터(길랭-바레증후군 등)	95개	8만 6,000명
2026년 하반기(예정)	62개	20만 8,000명
2027년(예정)	146개	2만 4,000명

※ 2026년 9월 8일 발표 내용 기준이며 단계별 인원은 의학 전문 매체 한 곳(의학신문) 기준입니다. 9월 단계는 발표 당시 '9월부터 적용' 일정이었습니다(적용 여부는 아래 '물어볼 것'). 이 단계에 든 질환은 재등록 때 검사 결과가 없어도 임상진단과, 필요하면 치료이력으로 재등록할 수 있도록 기준을 고칩니다.

희귀질환 조회 👆

12월 이후 실제로 얼마가 줄어드나

📖 예를 들어 보면 (가정)

희귀질환으로 산정특례에 등록한 A씨가 그 질환 때문에 1년 동안 쓴 급여 진료비 총액이 500만 원(가정, 비급여 제외)이라고 해 보겠습니다. 지금의 10%라면 A씨 몫은 50만 원입니다.

같은 진료를 12월 이후 비율 7%로 받으면 35만 원으로, 1년에 15만 원이 줄어듭니다. 2028년 계획대로 5%가 되면 25만 원입니다. 한 달 단위로 보면, 12월 이후 한 달 급여 진료비가 40만 원(가정)일 때 A씨 몫은 4만 원에서 2만 8,000원이 됩니다. 급여 500만 원과 별도로 비급여 약값이 있었다면 그 부분은 그대로 A씨가 냅니다.

※ 계산식: 500만 원 × 10% = 50만 원 / 500만 원 × 7% = 35만 원 / 50만 원 − 35만 원 = 15만 원 / 500만 원 × 5% = 25만 원(2028년 계획 기준) / 40만 원 × 10% = 4만 원, 40만 원 × 7% = 2만 8,000원. 1년 내내 같은 비율이 적용된다고 가정한 단순 계산입니다.

솔직히 말하면, 이런 경우는 줄거나 못 받습니다

• 비급여는 그대로 : 공단 2023년 6월 웹진 기준으로 비급여, 전액 본인부담, 선별급여 항목은 산정특례에서 빠집니다.
• 등록 질환 진료만 : 공단 2023년 6월 웹진 안내 기준으로 산정특례는 등록한 질환으로 받은 입원·외래 진료에 붙습니다. 다른 병으로 받은 진료는 일반 본인부담률입니다.
• 늦게 신청한 기간 : 고시 제7조 기준으로 확진일로부터 30일이 지나 신청하면 신청일부터 적용되어, 신청 전 진료분은 소급되지 않습니다.
• 재등록 시기 : 공단 2023년 6월 웹진 안내 기준으로 특례 기간은 최대 5년이고 재등록으로 연장합니다. 내 종료일과 재등록 신청 시기는 공단에서 확인하세요.
• 5%는 아직 계획 : 2028년 5%는 추가 인하 계획이며, 방식·시기가 바뀔 수 있습니다.

이런 분은 꼭 확인하세요

• ☑ 최근 희귀·중증난치질환이나 암 확진을 받아 30일이 지나기 전인 분
• ☑ 산정특례 종료일이 다가오는 분, 12월 입원·수술 일정이 있는 분
• ☑ 재등록 때마다 검사를 다시 받아야 했던 질환이 있는 분
• ☑ 희귀질환 진단을 받고도 산정특례 등록을 하지 않은 분

국민건강보험공단에 꼭 물어볼 것 (2026.10.18 기준)

• 12월 7% 시작 날짜 : 12월 며칠 진료분부터인지, 이미 등록한 사람은 따로 신청 없이 적용되는지
• 적용 방식 : 병원 창구에서 바로 7%로 계산되는지(2026년 1월 발표 단계에서는 일정 금액을 넘는 부분을 사후 환급하는 방안이 거론되었습니다)
• 내 질환의 재등록 단계 : 312개 간소화 대상 중 어느 단계인지, 재등록 신청을 언제부터 할 수 있는지, 9월부터 적용한다고 발표된 95개 질환 단계가 실제로 적용 중인지
• 극희귀·상세불명 희귀질환 : 별도 등록 경로로 등록한 경우에도 7% 대상인지

산정특례 신청·적용 문의는 국민건강보험공단 1577-1000(질병관리청 희귀질환 헬프라인 안내 번호)입니다.

발표 자료 보기 👆

자주 묻는 질문 (FAQ)

Q. 12월 며칠부터 7%인가요?

2026년 10월 18일 기준 발표 내용은 "12월부터"까지입니다. 정확한 날짜는 발표되면 공단 안내로 확인하세요.

Q. 암 환자도 7%로 내려가나요?

이번 발표에서 확인한 인하 대상은 희귀·중증난치질환입니다. 암 등 중증질환자는 현행 고시상 5%(공단 2022년 11월 웹진 표에서 암 5%)입니다.

Q. 진단받고 한 달이 넘었는데 등록할 수 있나요?

할 수 있습니다. 다만 확진일로부터 30일이 지나 신청하면 신청일부터 적용됩니다.

Q. 비급여 주사·약값도 7%만 내나요?

아닙니다. 비급여, 전액 본인부담, 선별급여 항목은 산정특례 비율이 붙지 않습니다.

Q. 5년이 지나면 특례가 끝나나요?

공단 2023년 6월 웹진 안내 기준으로 특례 기간은 최대 5년이고 재등록으로 연장할 수 있습니다. 312개 질환은 검사 결과 없이 임상진단·치료이력으로 재등록할 수 있도록 단계적으로 바뀝니다.

Q. 2028년 5%는 확정인가요?

계획입니다. 2026년 9월 8일 발표 기준으로 12월 7%는 올해 12월부터 낮아지는 내용이고, 5%는 2028년(상반기) 추가 인하 계획입니다.

👉 다음 글에서는 병원이 건강보험 되는 항목을 비급여로 받았을 때 진료비 확인요청으로 환불받는 방법을 안내해 드립니다! 산정특례가 아닌 큰 병원비가 걱정이라면 함께 보면 좋은 글 재난적 의료비 지원 조건과 신청 방법도 참고하세요.

다음 글 보기 👆

※ 참고 자료 : 정책브리핑 제15차 건강보험정책심의위원회 결과 브리핑(2026.9.8), 정책브리핑 희귀·중증난치질환 지원 강화방안(2026.1.5), 의학신문(2026.9.8), 메디파나뉴스(2026.9.8), 데일리팜(2026.9.8), 코메디닷컴(2026.9.8), 파이낸셜뉴스(2026.9.8), 노컷뉴스(2026.9.8), 뉴시스(2026.1.5), 국민건강보험공단 본인일부부담금 산정특례에 관한 기준(고시 제2026-162호, 2026.10.18 열람), 국민건강보험공단 건강보험 웹진(2023년 6월호), 국민건강보험공단 건강보험 웹진(2022년 11월호), 질병관리청 희귀질환 헬프라인 자주하시는질문(2026.10.18 열람), 질병관리청 희귀질환 헬프라인 희귀질환정보(2026.10.18 열람), 질병관리청 희귀질환 헬프라인 산정특례 신청 안내(2026.10.18 열람)

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